西班牙多发性骨髓瘤患者社区(CEMMP)主席Teresa Regueiro表示，克服多发性骨髓瘤在西班牙各自治区之间的治疗差距，同时促进新药的研究，是当务之急。

　　在接受EuroEFE的采访时，Regueiro回忆说，多发性骨髓瘤是一种无法治愈的浆细胞癌，可以不断复发。

　　她说:“我们面临的挑战是通过对每个病人进行适当的治疗来克服这些复发。”

　　在西班牙，大约有13000名多发性骨髓瘤患者，他们都得到了CEMMP的支持，主要是向他们提供信息和个性化援助。

　　Regueiro说，为了更好地应对这种疾病带来的身心挑战，以及其他问题，必须克服“全国范围内治疗缺乏公平性”的问题。

　　“即使在同一个自治区内，各省的医院也可以选择(使用哪种药物)，导致治疗完全缺乏公平性。萨拉曼卡是全球的标杆，但附近的巴利亚多利德却没有达到同样的水平。”

　　近14年前被诊断患有多发性骨髓瘤的Regueiro强调，尽管在开发药物方面取得了巨大进展，但公共资金和地区差距仍然是一个问题。

　　“当[与卫生部]达成资金偿还协议时，我们发现，与许多其他疾病一样，并非所有自治区都批准了这项协议。另一方面，每个自治区可以选择是否购买某种药物。情况的差异令人担忧。”

　　在谈到患者应该到更先进的自治区寻求治疗的想法是不现实的时候，她回答说:

　　“你不能在另一个地区接受治疗;此外，你还得注册并完成一系列不可能完成的手续。我不认为这是可行的，而且对病人也不公平。”

　　然而，CEMMP主席强调了继续进行新药临床试验的重要性，因为多发性骨髓瘤患者可能对某些药物产生耐药性。

　　“我们应该非常感谢在西班牙进行临床试验。如果他们不存在，许多病人就会死去。除了促进研究和治疗的进步，他们还支持为那些已经用尽所有现有治疗方法的病人提供更多的替代方案。”她指出。

　　自2015年以来，西班牙已经批准了几条新的治疗线，大大提高了多发性骨髓瘤患者的生活质量。

　　“当然，长寿很重要，但要有质量。如果你只是坐在椅子上延长了你的生命，那你真的没有生命。”她补充道。

　　延长多发性骨髓瘤患者的预期寿命让人们乐观地认为，这种病理可能会变成“慢性”，但Regueiro认为这一概念并不合适。

　　“就我个人而言，我不喜欢谈论慢性，因为对病人来说，慢性被理解为‘终身的’。在我们的病例中，你无法预测自己能活多久，也无法预测特定的治疗方法会如何起作用。”

　　“是的，这种疾病可能会变成慢性疾病，但要理解这种疾病将会或可能会复发。你可能不得不再次接受积极的治疗，”她警告说。

　　至于治疗，她说，由于有了副作用可控的新药，情况发生了重大变化。

　　她说:“我们已经从‘旧’式的纯硬化疗转向了包括单克隆抗体在内的新药。”她补充说，到目前为止，(新药)的副作用相对可控。

　　“另一方面，我们正在进入免疫疗法的时代，可能会有不同的副作用需要评估。直到最近，我们一直在结合一系列新药，结果还不错。许多患者在使用这些创新药物后表现良好。”她补充道。

　　在谈到病人的日常生活时，她说，如果没有疼痛或其他合并症，那么“正常的一天”就和其他人一样。

　　“如果你恢复了你的生活质量，你就会和其他人一样好。你总会有一些东西，但总的来说，你的‘日常’和其他人没什么两样。”

　　在这方面，Regueiro指出，许多患者甚至可以考虑重返工作岗位。

　　“你可以重新获得生活质量，我甚至敢说，许多人可以重新获得工作生活。有一定比例的患者，尤其是年轻的患者，可以重返工作岗位。”

　　然而，与任何疾病一样，多发性骨髓瘤患者必须克服各种障碍，每天练习恢复能力。

　　她说:“虽然我们的目标是让患者拥有最好的生活质量，但骨髓瘤患者有很强的情感负担。”

　　“当你得了癌症，他们不会从第一天就告诉你:‘你得了不治之症，还会复发。’”他们告诉你的恰恰相反。知道自己“很好”但随时可能复发的情绪负担是无法避免的。这是一种非常强烈的心理承受，”她总结道。

　　多发性骨髓瘤治疗在波兰变得越来越有效利益相关者表示，随着国家在可报销药物计划中增加了更多的治疗方法，波兰的多发性骨髓瘤治疗已经取得了长足的进步，但他们强调需要在潜在的骨髓治疗方面付出更多努力

　　他们提供了另一种重要的治疗选择。